血友病B
时间：2018-01-18 12:06:51 （次浏览 ）
什么是血友病B？
如果你的孩子有血友病，他的血液不会凝结。如果他有割伤，刮伤或其他伤害，他会比其他人流血更长。出血可能发生在表面或身体内部。
这可能是严重的。尽管如此，通过正确的治疗，避免某些风险，您的孩子可以过上积极的生活。
血友病患者没有足够的蛋白质来帮助血液凝结。有两种主要类型的病症：A和B.你的孩子的类型取决于他缺乏的蛋白质或凝血因子。
我们血液中有13种凝血因子。对于血友病B，你没有足够的因子IX。有一半以上的人有严重的情况，他们的血液中几乎没有第九因子。
诊断通常在幼儿时期进行。10个血友病患者中只有2个有这种类型。男孩发生的事情多于女孩。
原因
大多数人从他们的母亲身上继承，他们携带了一个错误的基因。但是当基因在出生前发生改变（变异）时也会发生。
症状
两个主要症状是出血时间比正常时间长，容易瘀伤。
你的孩子可能有：
鼻出血没有明显的原因
许多小伤口的失血
长期的出血口咬下去，或后牙被删除
停止后再次开始切割或受伤的情况下出血
血液在他的小便或大便
大的瘀伤
如果你的孩子有肌肉或关节出血，可能会受伤，特别是当他移动它时。通常是触摸肿胀和热。
有了这种疾病，即使是一个小小的碰撞头可以是严重的。如果发生这种情况，请为大脑出血的任何迹象获得紧急医疗帮助：
头痛
颈部疼痛和僵硬
呕吐
睡意
突然的虚弱或问题行走
获得诊断
在生命的前6个月，婴儿不会经常跌倒或受伤，所以早期诊断是罕见的。一旦你的宝宝变得更加活跃，你可能会开始注意到问题。当他开始爬行的时候，他可能会碰到碰伤和瘀伤。关节可能有出血。即使是轻微的伤害，也可能会引起医生怀疑血友病。
医生可能会问：
发生了什么事导致你的孩子的颠簸，跌打损伤或出血？
流血多久了？
他正在服用任何药物吗？
他有没有其他的医疗问题？
你的医生也会询问你的家庭病史，看看是否有人出血或凝血问题。
为了得到诊断结果，医生会检测你的孩子的血液，以确定凝块需要多长时间，看看是否缺少任何凝血因子。这通常包括：
全血计数（CBC）。它提供了有关血液中细胞种类和数量的重要信息。
凝血酶原时间（PT）和活化部分凝血活酶时间（PTT）。两者测试需要多久血液凝结。
因子VIII和因子IX测试。这些衡量这些凝血因子的水平。
你的医生的问题
如果你的孩子被诊断为血友病B，你可能会有很多问题。你可能想问你的医生：
这是严重的情况吗？
你以前有过这种病吗？
你建议什么治疗？
我们多久需要前往医生办公室？
从一个小切口流血了多久？
我们需要注意什么？有些症状比其他症状更严重吗？
我们应该或不应该使用非处方药吗？
我们如何保持安全？我们是否需要限制活动？
我们是否需要让教师和护理人员意识到？
我们如何与其他有血友病孩子的家庭联系？
我们的其他孩子有血友病的机会是多少？我们的孙子们呢？
治疗
没有治愈的方法，但是可以控制病情，让孩子享受积极的生活。他可以得到他的身体不会造成的因素九。这被称为替代疗法。通过这种治疗，医生使用针头将凝血因子IX注入血液。替代蛋白可以来自人血，也可以来自实验室。
如果你的孩子有严重的血友病，他可能需要定期治疗以防止出血。如果他不这样做，他开始后可能只需要治疗就可以止血。
您可以在诊所或访问护士处获得替代疗法，或者您可以在家学习。
照顾你的孩子
除了给出任何可能需要的因素替换之外，当你的孩子受到伤害时，快速急救也很重要。清理任何小伤口，擦伤，并立即施加压力和绷带。严重的伤害需要医疗照顾。
锻炼和保持健康的体重也非常重要。锻炼有助于加强肌肉，这可以减少受伤的流血。额外的重量会给身体带来更多的压力，而这会增加出血的问题。
确保你所有的医疗保健提供者都知道你的孩子的状况。在某些程序之前，他可能需要服用药物帮助凝血，如牙科工作。
一些非处方药，如布洛芬，可能会导致出血，所以在向您的孩子给药之前请咨询您的医生。
尽量避免受伤。确保您的孩子在玩耍的时候戴上护膝，肘垫和头盔。在汽车座椅，婴儿车和高脚椅上使用安全带。检查你的家和院子里是否有可能的问题，如锋利的边缘
什么期望
正确的预防措施和计划，你的孩子可以继续做他喜欢做的一切事情。
定期看医生，并确保遵循治疗计划。
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