血友病A
时间：2018-01-18 12:05:20 （次浏览 ）
什么是血友病A？
当你有血友病时，你的血液不会正常凝结。这意味着你的身体在你的身体外部和内部都有止血的问题。
好消息是它可以治疗，有时候你可以在家里给自己治疗。当你有适当的治疗计划时，你可以过上充实的生活。
有不同类型的血友病。随着血友病A，你的身体没有足够的名为第八因子的蛋白质，你的身体需要，使血栓和止血。
血友病A可以是轻度，中度或严重，这取决于因子VIII的有多少。
A型血友病在家庭中流行。通常在婴儿，幼儿或幼儿中诊断。
原因
血友病A来自你的基因。你可以从父母身上继承。或者，如果某个基因在你出生之前发生了变化，就可能发生。这种变化被称为变异。
有一种罕见的，危险的血友病A型，不是遗传的。它被称为获得性血友病A，可能与怀孕，癌症或某些药物的使用有关。然而，在大约一半的情况下没有原因。
症状
你可能会注意到的主要症状是出血多于正常，容易瘀伤。例如：
鼻出血没有明显的原因
小伤口大量出血
在重型长期出血口一后的牙齿被删除
停止后再次开始切割或受伤的情况下出血
血液中的尿液或粪便
大的瘀伤
如果你的肌肉或关节出血，移动它可能是痛苦的。您可能会肿胀，触摸区域可能会感觉热。
脑出血也可能发生。如果您的头部凹凸不平 - 即使它很小 - 并且您有以下任何症状，请致电您的医生：
一个头痛
颈部疼痛和僵硬
扔了
睡意
突然的虚弱或问题行走
获得诊断
您的小孩是否容易瘀伤，或因小伤而流血时间长于正常？与你的孩子的医生预约。他们可以检查是否是血友病。
6个月以下的婴儿被诊断患有血友病是不寻常的。那是因为这个年轻的婴儿通常不会做出让他们流血的事情。
一旦宝宝开始移动，爬行，碰撞事物，你可能会注意到瘀伤，特别是在胃，胸，背，底等地方。
医生可能会问：
你关心什么？为什么？
发生了什么事情导致颠簸，挫伤和流血？
流血多久了？
你的孩子正在服用任何药物吗？
你还有其他的医疗问题吗？
你家有什么病史？有没有人有问题的血液凝固？
医生也可以做血液检查，包括：
全血计数（CBC）
凝血酶原时间（PT）和活化部分凝血活酶时间（PTT）。这两个测试检查血液凝结多久。
因子VIII和因子IX测试，其测量每种蛋白质的水平。因子VIII用于血友病A.因子IX用于血友病B，另一种类型的血友病。
你的医生的问题
如果您或您的孩子被诊断为血友病，那么您的医生可能会有很多问题，包括：
你多久需要去看医生？
从一个小切口流血了多久？
有些症状比其他症状更严重吗？他们是什么？如果你有他们，你会怎么做？
你应该或不应该使用非处方药吗？
医生建议什么治疗？
你如何保证你的孩子安全？你需要限制他的活动吗？
你需要让老师和护理人员知道他的病情吗？
你可以期待你的孩子变老吗？
你如何与有这种情况的孩子的其他家庭联系？
你的其他孩子有血友病的机会是多少？或者你的孙子会有呢？
治疗
治疗的目标是给你的身体不做的因素八。这就是所谓的替代疗法。这不是治愈，但它确实有助于控制你的血友病。
当你有甲型血友病时，你会得到凝血因子VIII的版本。它通过IV进入你的血液。因子VIII可以来自人血或来自实验室。
已发现药物Adynovate有助于控制成人和12岁以上儿童的出血。Adynovate既可以预防性使用，也可以根据需要使用，以降低凝血因子VIII输注的频率。
一种来源于猪的凝血因子VIII（称为Obizur）被批准用于在获得性血友病A的人中止血。
你可以在诊所接受这些治疗，访问护士，或者你甚至可以学习在家自己做。
如果您有严重的血友病A，您可能需要定期治疗以避免出血。如果您的情况较轻，您可以将其作为“需求疗法”在开始时止血。
替代疗法在大多数情况下是有效的，但是有20％的机会会拒绝。在这种情况下，你的医生可能尝试不同的因子VIII来源，或尝试不同的数量。
抗纤维蛋白溶解药如氨甲环酸和ε- 氨基己酸是口服药物，有时用于替代疗法，以帮助防止血块崩溃。
照顾好自己
您可以做很多事情来帮助您日常管理您的血友病。跟上你的治疗方案，遵从你的医生的建议，做这四件事情：
1.处理伤害权利。清理小切口，擦伤和伤害。然后施加压力和绷带。
如果你的血友病是轻度的，你的医生可能会建议你使用一种叫做醋酸去氨加压素（DDAVP）的产品来阻止轻微的伤口出血。它可以通过静脉注射，通过注射，或以鼻喷剂的形式给药。
严重的伤害需要医疗照顾。
告诉所有的医疗保健提供者你（或你的孩子）有血友病。在您安排任何程序（如牙科工作）之前提醒他们。你可能需要服用药物来预先帮助凝血。
某些药物，如阿司匹林，可以减缓血液凝结，因此请咨询医生，了解您应该采取甚至不应采取的措施。
3.保持活跃。如果你的孩子有血友病A，他仍然可以活跃。运动使他们变得更强壮，这使得受伤的可能性更小 锻炼也有助于控制体重 - 多余的体重会增加身体的负担，从而增加出血风险。
只要采取一些预防措施：
如果孩子在做某些可能使他们跌倒的事情，他们应该在任何活动中佩戴护膝，肘垫和头盔。
在汽车座椅，婴儿车和高脚椅上使用安全带。
检查你的家和院子是否有危险，如家具或有尖角的游乐设备。
4.教你的孩子关于他的血友病。让他知道什么时候以及如何获得帮助，让他感到自信，不害怕。
什么期望
尽管没有治愈的条件，但正确的预防措施和计划A型血友病患者可以过上健康而充实的生活。保持活跃，但要学会识别症状。经常看你的医生，并按照你的治疗计划。
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