慢性疲劳综合症（官方称为肌萎缩性脑脊髓炎，或ME）在医学界是一个谜。它被认为影响了英国大约250,000人，尽管它的症状令人衰弱，但它仍然笼罩在耻辱感和缺乏资金的情况下。

然而，最近的研究突破 - 最显着的是强化在线治疗的里程碑式试验，发现成功治疗了三分之二的患有这种疾病的青少年 - 看到ME在去年年底成为头条新闻。

为了找出慢性疲劳的生活是什么样的，我们与29岁的Anna Hogan一起与ME协会联系。
 

安娜的故事

“我在第一次全职工作被解雇后被诊断出患有CFS，因为：'生病的人不可靠'。极度疲劳意味着我太不适于与同龄人一起上大学了，当我告诉一位朋友时，他们回答说“嗯，那不是真的，安娜，是吗？”从那一刻开始，除非必须这样做，否则我从未谈过它，因为人们的反应可能很难。

“我努力恢复（因为医生告诉你，你会恢复），慢慢提高我的活动水平。我做了医生和治疗师告诉我做的一切，包括闪电过程 - 为期三天的个人训练计划 - 以及其他一些事情在26 岁的时候我上了大学，前四个月我觉得自己做得很好，我会像我这个年龄的其他人一样全力恢复生活。“



 

使人衰弱的症状

患有ME的人可以经历一系列症状，最常见的是精神或身体活动后的严重疲劳和不适，其全部程度仅在活动后24至48小时内变得明显。其他症状包括肌肉疼痛，关节疼痛或严重头痛，短期记忆力和注意力不集中，胃痛和类似肠易激综合症的其他问题，睡眠问题以及对光，噪音，酒精和某些食物的敏感或不耐受。对于那些患有CFS的人来说，发生精神健康问题，例如抑郁，焦虑和情绪波动也是不常见的。

“当我意识到自己'崩溃'时，现实就开始了。我的症状逐渐变得越来越严重，每个学年结束时我都会复发，这意味着当其他所有人去度假时，我不得不休息。

“在我的第二年，我私下试图在导致最后期限的情况下向导师寻求帮助，因为我觉得我因为健康而落后，但没有得到任何帮助。在我的第三年，我非常疲惫，每天都哭了出于纯粹的挫败感。我和一位绝望的人预约了一位告诉我，如果我做了呼吸练习，我会好多了，但当我告诉他我已经做过呼吸练习时，我被告知我正在做'我遇到了很多一个全科医生，他们基本上不会解雇它，或者更糟糕的是，告诉我我有健康焦虑或忧郁症。

“在我完成学位课程后，我现在已经经历了29和三个月的最严重复发，而且还不足以开始硕士学位或工作。我很难独自去眩晕和一般认知功能障碍可能会有点可怕。我现在不能开车，我在室内戴太阳镜，在超市里戴耳塞。“




 

积极的一面

“尽管如此，我还是第一次完成了我的学位。如果没有别的，这种综合症让我更有动力去实现一些有意义的事情，这样我就可以比喻那些认为我假装患病的人。注意力和谁认为这只是懒惰。

“我被迫重新评估我的人生目标，接受我的身体限制，我可能永远无法跟上我身体健全的朋友，但奇怪的是，我感觉十年来我感觉最积极。这种缺乏抑郁的统治！“

你永远不应该对我说话的人

我们和安娜谈了一些关于CFS的最讨厌但经常听到的短语。
 

“但你看起来很好！”
 

患有慢性疲劳的人通常看起来很“好”，但这并不意味着他们感觉到了。
 

“ 快点好起来。”
 

与疾病一起使用的术语“慢性”暗示了持续或不断复发的病症。许多患有CFS的人将终身受益。
 

“这肯定会奏效。”
 

“我做了认知行为疗法（CBT）超过一年，之后医生让我相信他们至少会产生巨大的差异。当我意识到他们对我没有任何影响时，这是最糟糕的我曾经有过任何感受。“ 人们是不同的，对治疗的反应不同。
 

“你试过放弃糖吗？”
 

“如果还有一个人问我这个问题，就会有麻烦！”