脊柱裂 - 主题概述
时间：2018-01-30 20:13:17 （次浏览 ）
什么是脊柱裂？
脊柱裂是一种称为神经管缺陷的出生缺陷。这发生在脊椎骨（脊椎骨）不能形成正确的婴儿脊髓部分周围时。脊柱裂可以是轻度或重度的。
温和的形式是最常见的。它通常不会导致问题或需要治疗。你看不到这个缺陷，但是有些人的背上可能会有一个酒窝，胎记或者毛发。大多数这种形式的人不知道他们有它，直到他们得到一个X射线的另一个原因。
一个罕见的，更严重的形式是meningocele（如“muh-NIN-juh-seel”）。在这种形式下，液体从脊柱漏出并推挤皮肤。你可能会在皮肤上看到一个凸起。在许多情况下，没有其他症状。
最罕见和最严重的形式是脊髓脊膜膨出 camera.gif（称为“我的呃 - loh-muh-NIN-juh-seel”）。这是大多数人说“脊柱裂”的意思。部分脊神经推出椎管，神经常受损。你可能会在皮肤上看到一个凸起。在一些婴儿中，皮肤开放，神经暴露。
什么导致脊柱裂？
这个出生缺陷的确切原因是未知的。专家认为，基因和环境是事业的一部分。例如，有一名患有脊柱裂的小孩的妇女更有可能患有另一名患有此病的小孩。肥胖或患有糖尿病的女性更可能患有脊柱裂的小孩。
有什么症状？
你的孩子的症状将取决于缺陷的严重程度。大多数轻度脊柱裂患儿没有任何问题。
在许多情况下，脑脊膜膨出症患儿没有任何症状。
脊柱裂最严重的儿童往往有脊椎和大脑问题，造成严重的问题。他们可能有：
他们的腿，脚或手臂感觉很少或没有感觉，所以他们可能无法移动身体的这些部位。
膀胱或肠道问题，如漏尿或难以通过粪便。
脑积液（脑积水）。即使治疗，也可能导致癫痫，学习问题或视力问题。
在他们的脊柱曲线，如脊柱侧凸。
如何诊断脊柱裂？
在怀孕期间，您可以进行血液测试（母亲血清三倍或四倍筛选）和发育中的婴儿的超声波。这些测试检查脊柱裂的迹象和其他问题。如果检查结果提示出生缺陷，您可以选择进行羊膜穿刺术。这个测试有助于确认宝宝是否有脊柱裂。
出生后，医生通常可以通过宝宝背部的外观来判断宝宝是否有脊柱裂。如果怀疑脊柱裂，医生可以做X线，MRI或CT扫描，看是否有轻微或严重的缺陷。
如何处理？
大多数轻度脊柱裂患儿不需要治疗。有脑膜膨出的孩子也可能不需要治疗。但形式最严重的儿童通常需要手术。有时候，在宝宝出生之前可以进行矫正严重脊柱裂的手术。
有脑积水的孩子需要手术，放入一个称为分流器的引流管。通过排出多余的液体进入腹部，减轻了大脑的压力。这可以防止肿胀对大脑造成更多的伤害。
物理治疗师和职业治疗师等专家与患有严重脊柱裂的儿童一起工作。孩子出生后不久就开始工作。这些治疗师可以教父母和护理人员如何与孩子做运动和活动。
有些孩子可能需要支架，轮椅或其他辅助工具。膀胱控制问题的孩子可能需要每天使用导管来预防感染和肾脏损伤。为了帮助预防肠道问题，一旦孩子开始吃固体食物，父母通常开始与医生或护士合作管理肠道护理。随着严重脊柱裂儿童的成长，可能需要其他治疗和手术来解决出现的问题。
有很多方法可以帮助你的孩子：
去所有计划的医生访问。
帮助你的孩子积极，并鼓励他或她尽可能地独立。
鼓励你的孩子喝大量的液体，吃高纤维的食物，如全麦和水果。这有助于预防便秘。
每天检查你的孩子的皮肤是否有伤口，瘀伤和压疮。小腿或脚没有或几乎感觉不到的孩子可能会受到伤害而不知道。这可能会导致感染。
一定要定期检查孩子的视力。脊柱裂患儿常有弱视眼肌肉。
如果他或她有乳胶过敏，请让您的孩子远离乳胶产品。
注意学习困难，如果您有任何疑问，请与您孩子的医生或老师交谈。
当你的孩子准备上学时，和老师和其他学校的工作人员交谈。公立学校为有特殊需要的3至21岁的人提供方案。
请记住，您的需求也很重要。要好好照顾自己，这样你才能保持健康，有能力享受你的孩子。花时间进行你喜欢的活动，即使每天只是短暂的一段时间。当您需要帮助时，请联系家人，朋友和支持团体。
你如何预防脊柱裂？
在怀孕前和怀孕期间，女性可以帮助防止孩子出现脊柱裂。
在怀孕前和怀孕期间，每天都摄入大量的叶酸。所有由谷物制成并在美国销售的食品都添加了叶酸。富含叶酸的食物包括强化早餐麦片和面包，菠菜和橙子。你的医生可能会建议你每天服用含有叶酸或叶酸补充剂的维生素。
如果你吃药癫痫或痤疮，怀孕之前与你的医生交谈。其中一些药物会导致出生缺陷。
怀孕期间不要喝酒。任何数量的酒精都可能会影响宝宝的健康。
不要让你的身体在怀孕的头几个星期太热。例如，不要使用桑拿浴室或热水浴缸。并立即治疗高烧。高温可能会增加宝宝患脊柱裂的风险。
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