红细胞增多症Vera


时间:2018-01-25 12:45:50  次浏览 )

 

 什么是真性红细胞增多症?


这是一种血液癌症,起源于骨髓,新血细胞生长的软中心。如果你有真性红细胞增多症,你的骨髓会产生太多的红细胞,导致你的血液变得太厚。这可能会使您更容易出现血块,中风或心脏病发作。

这种疾病发展非常缓慢,通常是多年。虽然如果没有得到任何治疗可能会危及生命,但大多数人在得到正确的照顾之后仍然有很长的寿命。

大多数人在60岁或以上时发现他们有这种情况。但它可能发生在任何年龄段。男人比女人更普遍。

虽然你可能会有一些警告标志,比如头晕,疲倦和疲倦,但是很多事情都会导致这些问题。如果您有真性红细胞增多症,第一个征兆可能是常规血液检查显示血细胞数量很高。

你得到的治疗取决于你的年龄和你的特殊情况。如果你没有很多症状,你的医生可能只是想定期检查你没有任何治疗。

当你知道自己患有癌症时,很自然的担心。但请记住,每个人都是不同的,所有的癌症是不一样的。在医生,家人,朋友和其他真性红细胞增多症患者的支持下,您将处于最佳的治疗状态。

原因

你不会像感冒或流感一样“捉住”真性红细胞增多症。这是你得到的东西,因为你有一个叫做JAK2的基因,这不正确。这个基因是为了确保你的骨髓不会制造太多的血细胞。

你的骨髓制造三种类型的血细胞:红色,白色和血小板。红细胞携带氧气,抗白血球感染,血小板凝血止血。


大多数真性红细胞增多症患者的红血球太多。但是这种疾病也可能导致你有太多的白细胞和血小板。

这很少见,但父母可以把这个破碎的基因传给孩子。您的JAK2基因中的问题很可能发生在您的生命中。

症状

起初,你可能没有注意到任何问题。当你开始有症状,你可能会有:

头痛
双重视力或看到黑暗或盲点来去
浑身发痒,特别是在温暖或热水之后
出汗,特别是在晚上
红肿的脸,看起来像晒伤或脸红
弱点
头晕
减肥
呼吸急促
刺激或烧伤你的手或脚
痛苦的关节肿胀
在左侧的肋骨下方也可能感到压力或胀满。这些症状来自脾脏肿大,这发生在一些人身上。该脾是一种器官,帮助过滤你的血液。

如果不进行治疗,静脉中多余的红细胞会引起血块,从而减少血流量。这使你更容易中风和心脏病发作。它也可能导致胸部疼痛(心绞痛)。

获得诊断

如果你的医生认为你可能有真性红细胞增多症,你会得到一个体检,包括检查你的脾脏。他还会看你的脸是否异常红。

你的医生也可能会问你这样的问题:

你有很多头痛吗?
你最近体重减轻了吗?
你有时会感到头晕或虚弱吗?
你有气促吗?
你晚上出汗多少?
你也可以进行血液检查。这些包括:

全血计数 (CBC)。你的医生将你的血液样本送到实验室,在那里一台机器计算红细胞,白细胞和血小板的数量。其中任何一个异常高数量可能是真性红细胞增多症的征兆。

血涂片。在这个测试中,你的医生会通过显微镜观察你的血液样本。这是检查有时与真性红细胞增多症有关的其他疾病的一种方法。

EPO水平。这个测试测量你的血液中有多少激素EPO。EPO告诉你的骨髓制造血细胞。真性红细胞增多症患者的水平非常低。

您可能还需要进行骨髓活检。结果可以告诉你的医生,如果你的骨髓造成太多的血细胞。

对于这个测试,你的医生通常会从你的髋骨后面取样。这是一个“门诊”程序,这意味着你不必在医院过夜。你可以在诊所,医院或医生的办公室里完成。你躺在桌子上,并得到一个麻木的地区。然后你的医生用针头取出少量的骨髓。

你的医生的问题

在您预约之前,列出要问的事情是一个好主意,例如:

由于我有真性红细胞增多症,我是否有中风或心脏病的危险?
你建议什么治疗?
有什么副作用?
我怎样才能预防并发症?
我怎样才能缓解症状?
治疗

真性红细胞增多症因人而异。如果你没有很多症状,你可能不需要开始治疗。你的医生会密切关注你的健康。

如果确实需要治疗,目标是降低红细胞的数量,防止血栓和其他并发症。您的选择包括:

放血。这往往是真性红细胞增多症的第一个治疗方法。在这种治疗中,你的医生从你的静脉中取出血液。这就像献血一样。目标是降低血细胞的数量。完成后,你的血液会变得更薄,流动性更好。你通常也会感觉更好。有些症状会好转,如头痛或头晕。

你的医生会决定你需要多少次抽血。对一些人来说,这是他们多年所需要的。

低剂量的 阿司匹林使血小板粘在一起。这使得你不太可能得到血块,这可能会导致心脏病发作或中风。大多数真性红细胞增多症患者得到这种治疗。

医学降血细胞。如果您需要静脉切开取血和阿司匹林,您的医生可能会开一个羟基脲,一种可以降低您的红血球量并缓解症状的药丸。

另一种药物,干扰素 α,帮助免疫系统削减血细胞。药物 ruxolitinib(Jakafi)被批准用于没有羟基脲帮助或无法处理其副作用的人群。

如果你有很多瘙痒不能消失,你的医生可能会开抗组胺剂。

照顾好自己

有很多方法可以让自己保持舒适和健康。采取这些步骤:

不要吸烟或咀嚼烟草。烟草使血管狭窄,这可能使血块更可能。
进行一些轻微的运动,如散步,改善血液循环,保持心脏健康。
做腿部和脚踝运动,以防止在你的腿部静脉中形成血块。你的医生或物理治疗师可以告诉你如何。
如果温水引起瘙痒,请在凉水中沐浴或淋浴。
保持你的皮肤与润肤露,并尽量不要划伤。
什么期望

虽然没有治愈,治疗可以让你多年来管理这种疾病。请记住,每个人的情况都不一样。照顾得很好,你仍然可以有一个积极的生活方式。

这很罕见,但是你的情况可能会导致急性白血病或骨髓纤维化,这也是血液疾病,但比真性红细胞增多症更严重。急性白血病是一种迅速恶化的血液癌症。骨髓纤维化是一种骨髓充满瘢痕组织的状况。

与你的朋友和家人讨论保持积极态度的建议。您可能还想加入一个真性红细胞增多症患者的支持小组。

获得支持

该MPN(骨髓增生性肿瘤)研究基金会大约有真性红细胞增多症的更多信息。基金会也可以帮助您找到支持小组。
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